Ziel der Studie ist die Erhebung der Prävalenz von Kindern und Jugendlichen mit lebenslimitierenden und lebensbedrohlichen Erkrankungen in Deutschland. Diese liegen bis dato nicht vor, was eine adäquate Versorgungsplanung der Zeilgruppe erschwert. Dafür sollen öffentlich zugängliche Datenquellen zunächst eruiert bzw. verschiedene Möglichkeiten der Erfassung valider Zahlen diskutiert werden (Stufe 1). Sollten sich bei dieser Recherche die erhofften Zugangsmöglichkeiten erschließen, werden die Daten im Folgenden erhoben, systematisiert und analysiert, sodass aktuelle deutschlandbezogene Daten abgebildet werden können (Stufe 2).